Světový den Parkinsonovy choroby: dopady nemoci na život pacientů a pečujících osob
Na 11. dubna připadá světový den Parkinsonovy choroby, jehož cílem je zvýšit povědomí o této neurodegenerativní nemoci, která ovlivňuje miliony lidí po celém světě, včetně jejich rodin a blízkých. Parkinsonova choroba, jež bývá označována za „nemoc pohybu“, má významný dopad nejen na samotné pacienty, ale také na osoby, které o ně pečují. V ČR touto nemocí trpí 30 000 až 50 000 lidí.
Parkinsonova choroba je progresivní onemocnění nervového systému, které ovlivňuje motorické funkce. Mezi hlavní příznaky patří třes, ztuhlost svalů, zpomalené pohyby a potíže s rovnováhou. Kromě tělesných obtíží se u pacientů mohou objevit také deprese, úzkost nebo kognitivní poruchy, což ještě více ztěžuje jejich každodenní život. Pacienti jsou často odkázáni na pomoc svých blízkých. Odhaduje se, že do roku 2040 se počet lidí s Parkinsonovou chorobou zdvojnásobí kvůli stárnutí světové populace (zdroj: Lancet Neurology).
„Přibližně u 40 % pacientů s Parkinsonovou chorobou se v průběhu času rozvine demence, která však není typická problémy s pamětí, ale spíše jinými kognitivními poruchami. Nejčastěji postihuje starší osoby, průměrný věk pacientů je 72 let. Průběh onemocnění je velmi individuální, což je pro Parkinsonovu chorobu obecně příznačné. Ve Středisku pro pečující se při práci s rodinami pečujících často setkáváme právě s demencí při Parkinsonově chorobě,“ říká Jitka Zachariášová, ředitelka organizace A DOMA, z. s.
Parkinsonova choroba v Česku
Každoročně je v ČR diagnostikováno přibližně 1500 až 2000 nových případů onemocnění Parkinsonovou chorobou. Přibližně 80 % pacientů je starších 65 let, což odpovídá stárnoucí populaci. Zhruba 5 % pacientů začíná trpět tímto onemocněním před 40. rokem věku. Nemoc častěji postihuje muže než ženy. Náklady na léčbu Parkinsonovy choroby v ČR se odhadují na více než 750 milionů korun ročně.
Dopad na pečující osoby
Péče o osobu s Parkinsonovou chorobou je emocionálně i fyzicky náročná. Pečující osoby často čelí vyčerpání, stresu a pocitu izolace. Proto je klíčové, aby neformálně pečující měli k dispozici dostatek informací, podpory a služeb, které jim mohou pomoci tuto situaci zvládnout. „Pečující osoby často stojí v pozadí a jejich náročná role bývá přehlížena. Naše poslání v organizaci A DOMA, z. s., je poskytnout právě pečujícím podporu, kterou potřebují, a ukázat jim, že na to nejsou sami,“ říká Jitka Zachariášová.